El alcalde de Sevilla, José Luis Sanz, ha recibido en el Ayuntamiento a Leo García, un niño sevillano, vecino del distrito Cerro – Amate, de 12 años que se ha convertido en uno de los grandes impulsores de la visibilidad y el conocimiento de la Piel de Mariposa (epidermólisis bullosa) en España. Durante el encuentro, en el que también han participado profesionales de la Asociación DEBRA-Piel de Mariposa y el fisioterapeuta Antonio Pérez ‘Toni’, creador de contenido digital especializado en el ámbito sanitario, se ha anunciado la creación de la I Carrera a beneficio de las Enfermedades Raras, que tendrá su primera edición dedicada a la Piel de Mariposa.
La carrera se celebrará el próximo domingo 4 de octubre, en el marco de la 5K Carrera Popular Nervión-San Pablo, organizada por el Ayuntamiento de Sevilla, a través del Instituto Municipal de Deportes (IMD).
José Luis Sanz ha destacado la importancia de que Sevilla se implique de manera activa en la visibilización de las enfermedades raras y en el apoyo a las personas y familias que conviven con ellas.
“Sevilla quiere estar al lado de Leo, de su familia y de todas las personas que cada día luchan contra una enfermedad rara. Leo, con tan solo 12 años, está demostrando que la capacidad de sensibilizar, de movilizar y de ayudar a los demás no tiene edad. Su compromiso con la Piel de Mariposa es un ejemplo para todos nosotros”, ha señalado el alcalde.
Sanz ha subrayado además que esta iniciativa supone un paso más en el compromiso de Sevilla con la solidaridad y con la visibilización de realidades que necesitan mayor conocimiento y apoyo social.
“Queremos que esta primera carrera sea el comienzo de una tradición en Sevilla. El deporte tiene una enorme capacidad para unir a las personas y para convertir la solidaridad en acción. Por eso animo a todos los sevillanos a participar el próximo 4 de octubre, a correr, a acompañar y, sobre todo, a demostrar que Sevilla está con quienes más lo necesitan”, ha añadido.
La iniciativa cuenta con la participación de profesionales de la Asociación DEBRA-Piel de Mariposa, organización nacional en España que acompaña y ayuda a las familias y personas afectadas por la Piel de Mariposa, una enfermedad genética poco frecuente que provoca una extrema fragilidad de la piel y que requiere cuidados continuos y especializados.
Durante la recepción, el alcalde también ha puesto en valor el trabajo de divulgación que realizan las asociaciones, profesionales sanitarios y familias para acercar a la sociedad el conocimiento sobre las enfermedades raras y las dificultades a las que se enfrentan quienes conviven con ellas.
En este sentido, la presencia de Leo en el Ayuntamiento ha servido para poner rostro a una realidad que afecta a numerosas familias y para reivindicar la necesidad de seguir avanzando en investigación, atención especializada, apoyo a las familias y sensibilización social.
Por su parte, Antonio Pérez ‘Toni’, fisioterapeuta y creador de contenido digital dedicado al ámbito sanitario, ha participado en este encuentro como uno de los impulsores de la divulgación y concienciación en torno a esta causa.
Una carrera para dar visibilidad a las enfermedades raras
La I Carrera a beneficio de las Enfermedades Raras nace con el objetivo de convertir el deporte en una herramienta de sensibilización y solidaridad. En esta primera edición, la prueba estará especialmente dedicada a la Piel de Mariposa, dando visibilidad a las personas afectadas por esta enfermedad y al trabajo que realizan sus familias, profesionales y entidades de apoyo.
La carrera tendrá lugar el domingo 4 de octubre, dentro de la programación de la 5K Carrera Popular Nervión-San Pablo, organizada por el Ayuntamiento de Sevilla a través del IMD. Las inscripciones pueden hacerse a partir del 22 de septiembre, a través de la web del IMD.
El alcalde ha querido hacer un llamamiento a la ciudadanía para que se sume a esta iniciativa “Invito a todos los sevillanos, a las familias, a los clubes deportivos y a todos aquellos que quieran aportar su granito de arena a que participen en esta carrera. Cada paso cuenta y cada participante contribuirá a que las enfermedades raras sean más conocidas y a que las personas que conviven con ellas se sientan más acompañadas. El 4 de octubre tenemos una cita con la solidaridad”.