El Ayuntamiento atiende la petición de la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca para contribuir a dar visibilidad a esta enfermedad rara y apoyar las reivindicaciones de las niñas y mujeres afectadas.
El Ayuntamiento de Gelves se suma este 28 de agosto al Día Mundial del Síndrome de Turner con la iluminación en color rosa de la fuente de la Plaza Duque de Alba, atendiendo a la petición realizada por la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca (ASTAS CyL), integrada en la Federación Española del Síndrome de Turner (FESTURNER).
Con esta iniciativa, el Ayuntamiento quiere contribuir a visibilizar una enfermedad rara de origen genético poco conocida, así como trasladar su apoyo a las niñas y mujeres con síndrome de Turner y a sus familias. La iluminación de monumentos y espacios públicos constituye este año una de las principales acciones de sensibilización impulsadas por FESTURNER, que ha promovido que numerosos municipios de toda España se sumen a esta campaña de visibilidad.
¿Qué es el síndrome de Turner?
El síndrome de Turner es una alteración genética que afecta exclusivamente a mujeres y se produce cuando falta total o parcialmente uno de los cromosomas X. Se estima que afecta aproximadamente a 1 de cada 2.500 niñas nacidas, aunque sus manifestaciones pueden ser muy diferentes de una persona a otra.
Entre las características y posibles complicaciones asociadas se encuentran la talla baja, alteraciones en el desarrollo sexual y reproductivo, problemas cardiovasculares, auditivos, visuales, metabólicos o digestivos, así como determinadas dificultades neuropsicológicas. No todas las personas con síndrome de Turner presentan las mismas características ni con la misma intensidad, por lo que resulta especialmente importante un diagnóstico temprano y un seguimiento sanitario adecuado y multidisciplinar.
Una reivindicación que busca mejorar la calidad de vida
La Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca, entidad sin ánimo de lucro fundada en 2012 para ofrecer apoyo a las personas afectadas y sus familias, lleva años trabajando por la sensibilización social y por la mejora de la atención que reciben las mujeres y niñas con este síndrome.
Entre sus principales reivindicaciones se encuentran el fomento de la investigación, el diagnóstico lo más temprano posible, la consolidación de protocolos sanitarios, un seguimiento multidisciplinar, la actualización de los baremos de discapacidad, una atención educativa adecuada y el acceso a apoyo psicológico para las personas afectadas y sus familias. La asociación también reclama una mayor formación y actualización de los profesionales sanitarios y una mayor sensibilización social que contribuya a eliminar prejuicios y estigmas.
Precisamente, la campaña de este año de FESTURNER se desarrolla bajo el lema «Vencedoras y valientes» y busca que el 28 de agosto sea una jornada de visibilidad y concienciación en todo el país. Según la propia Federación, 306 ayuntamientos iluminarán de fucsia fachadas o monumentos emblemáticos y otros 65 municipios difundirán la iniciativa a través de sus redes sociales.
Con la iluminación de la fuente de la Plaza Duque de Alba, Gelves quiere aportar su luz a esta causa y contribuir a que el síndrome de Turner sea más conocido, mostrando su apoyo a todas las niñas, mujeres y familias que conviven con esta realidad.
Porque cada luz suma y cada gesto ayuda a dar visibilidad.