Estudiantes de Biotecnología de la Universidad Pablo de Olavide y familias afectadas por enfermedades mitocondriales han compartido esta mañana una jornada de divulgación y diálogo en torno a la investigación científica y su impacto social. Bajo el título ‘Conecta con las Enfermedades Mitocondriales. La energía de los jóvenes investigadores creando futuro’, el encuentro ha contado con participación presencial y online.
La actividad ha sido organizada por el grupo de investigación ‘Regulación de la síntesis de coenzima Q y sus implicaciones en la salud mitocondrial’, dirigido por el catedrático de Biología Celular de la UPO Carlos Santos Ocaña, en colaboración con la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI).
Durante la jornada, seis estudiantes han expuesto sus trabajos de fin de grado vinculados a enfermedades mitocondriales, un conjunto de enfermedades raras de origen genético que afectan a la producción de energía en las células y que suelen manifestarse en la infancia con graves consecuencias para la salud. La iniciativa ha tenido un doble objetivo: acercar la ciencia a las familias y motivar a los futuros científicos mostrando cómo su trabajo puede tener un impacto real en la vida de personas afectadas por estas patologías.
“Queremos que nuestros estudiantes comprendan que investigar en enfermedades raras no es solo un reto científico, sino una labor humana con una enorme dimensión social. Esta jornada les ha permitido escuchar de primera mano el testimonio de los pacientes y conectar con el propósito de su investigación”, ha señalado Carlos Santos Ocaña, coordinador del grupo organizador.
La importancia de la investigación en enfermedades raras
Las enfermedades mitocondriales, aunque poco frecuentes, representan un desafío importante para quienes las padecen y sus familias, debido a la falta de tratamientos y la complejidad de su diagnóstico. Por ello, iniciativas como esta son clave para visibilizar la necesidad de apoyar la investigación en enfermedades raras, un campo que a menudo cuenta con pocos recursos pero que es crucial para mejorar la calidad de vida de miles de personas.
El grupo de investigación del Centro Andaluz de Biología del Desarrollo (CABD), centro mixto del Consejo Superior de Investigaciones Científicas, Universidad Pablo de Olavide y Junta de Andalucía, trabaja en proyectos centrados en la salud mitocondrial, con especial énfasis en la coenzima Q, una molécula esencial para el correcto funcionamiento energético de las células. Además de su labor científica, el grupo colabora activamente con AEPMI, promoviendo actividades de divulgación y apoyo a los pacientes y sus familias.
Un modelo de formación comprometido
Los trabajos fin de grado (TFG) que han presentado los estudiantes forman parte de su formación académica, pero en esta ocasión han adquirido un valor añadido al convertirse en vehículos de conexión directa con la sociedad. Este tipo de experiencias no solo enriquecen el aprendizaje de los alumnos, sino que también refuerzan el papel de la universidad como motor de transformación social.
La jornada ha contado con participación activa, tanto en su modalidad presencial como a través de la retransmisión online, de estudiantes, miembros del grupo de investigación, familiares y pacientes afectados.