El presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, ha inaugurado este jueves en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla la jornada De la evidencia a la vida, dedicada a la epidermólisis bullosa, una enfermedad rara conocida popularmente como Piel de Mariposa. Ante investigadores, especialistas, miembros de la Asociación DEBRA, pacientes y familias, Moreno ha trasladado su compromiso: «No estáis solos. Estamos con todos vosotros, y os estamos dando motivos para demostrarlo».
Según DEBRA Internacional, en España hay más de 500 personas con esta patología. En Andalucía hay 73 contabilizadas, 47 de ellas con el tipo más grave, el distrófico. Moreno ha agradecido a los pacientes el esfuerzo de acudir a la cita y ha destacado al sevillano Leo, «que se ha convertido en el mejor portavoz del colectivo».
Desde ese mes, la sanidad pública andaluza asume el coste del medicamento Vyjuvek, una terapia avanzada autorizada por la Unión Europea y por la Agencia Española de Medicamentos que no está financiada por el Sistema Nacional de Salud. Ante esta falta de financiación, el presidente ha insistido en que es obligada una rectificación. Mientras tanto, el tratamiento se suministrará en Andalucía a cualquier paciente que cumpla los criterios clínicos oportunos.
En total, hay 15 casos autorizados: dos en Almería, uno en Cádiz, uno en Córdoba, uno en Huelva, dos en Jaén, tres en Málaga y cinco en Sevilla. De ellos, 11 pacientes ya lo reciben, y poco a poco se extenderá a los 15.
Además, se ha puesto en marcha una red de odontólogos voluntarios, que suma por ahora una treintena de miembros, para reducir el riesgo de enfermedades orales, muy frecuentes en estos pacientes. También se seguirá mejorando la formación de los profesionales de hospitales y Atención Primaria. Por otra parte, se actualizará el registro autonómico para conocer con la mayor precisión la realidad de la enfermedad en la comunidad.
El presidente ha elogiado la labor de la Asociación DEBRA: «Si Andalucía es lo que hoy es, una sociedad cohesionada, solidaria e inclusiva es, también, gracias a vuestro trabajo diario». Asimismo, ha agradecido a los sanitarios del Virgen del Rocío una labor «que excede de lo meramente profesional».
Las jornadas sobre la Piel de mariposa, en las que han participado pacientes y familiares, se han desarrollado en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.