El Fichaje Estrella de la Fundación ha compartido una emotiva mañana junto a Álvaro en el césped del Benito Villamarín
Álvaro Arquero López, de 3 años de edad, ha sido esta vez el pequeño que ha visitado a la Fundación del Real Betis en el Benito Villamarín. Tiene una enfermedad ultra rara, tanto es así que solo existen seis casos en toda España.
Esta enfermedad no cuenta con tratamiento médico. Provoca discapacidad intelectual, epilepsia, perdida o alteración auditiva neurosensorial y microcefalia entre otras patologías.
En todo el mundo, las personas afectadas por esta enfermedad -mutación del gen SPATA 5- rondan los 40 o 50. Laura, madre de Álvaro, explica que sus dificultades en el día a día son vista dañada, dificultades auditivas y deficiencias en lo motórico e intelectual. Además de la epilepsia, para lo que se medica dos veces cada día.
El objetivo es ralentizar que el cerebro de Álvaro se siga dañando y encontrar una mayor calidad de vida, algo que sobre todo se podría conseguir a base de continuas terapias.
Recientemente se ha descubierto una nueva variante con algunos casos más, junto a otros que aún no tienen diagnóstico o se desconocen dado que hay muy poca información, cuenta Jesús, padre del pequeño.
Guerreros “espatanos”
Las familias afectadas en España por esta enfermedad han creado una asociación mediante la cual demandan recaudación para una investigación, ya que aún no hay ninguna línea abierta. Cuenta con el apoyo de la Universidad Pablo de Olavide, encargada de dar forma al proyecto.
Como explica Laura, madre de Álvaro, llaman guerreros “espatanos” a estos niños, en un juego de palabras entre el nombre de la enfermedad y el alma y la garra de los pequeños, quienes sin duda luchan cada día como soldados de Esparta.
El nombre de esta asociación es ASPATA 5 y trata de dar visibilidad a estos casos que no pueden ser olvidados. “Necesitamos, ya que no hay investigaciones por parte de las administraciones, que se conozcan estas enfermedades, buscando sobre todo la inclusión”.
Fichaje Estrella
Cada temporada, la Fundación del Real Betis designa un Fichaje Estrella. Esta iniciativa, que se estrenó en el año 2021, tiene como objetivo dar un mensaje de esperanza a niños que están pasando por un proceso de enfermedad grave.
Así, el Fichaje Estrella de esta temporada, Paola, visitó en la mañana del pasado viernes a Álvaro. Ambos compartieron un rato muy emotivo y Paola hizo de guía al pequeño Álvaro en unas instalaciones que ya se conoce como la palma de su mano.
Laura considera que para ellos esto ha sido importantísimo. “Es un escaparate, la fuerza del Betis y todos sus socios no la tenemos nosotros”.