El Fichaje Estrella de la Fundación Real Betis Balompié, Paola, ha visitado a la pequeña en el Benito Villamarín.
Victoria Reaño es una pequeña de 23 meses muy especial. Tanto es así que es prácticamente única en España. Padece una enfermedad comúnmente conocida como “ultra rara”, en palabras de su madre Sonia es “una entre un millón”.
Esta enfermedad implica un 75% de discapacidad para la pequeña. No se comunica y apenas ve ni oye. Además, padece epilepsia y multitud de dolencias e infecciones. Sus padres, Sonia y Pedro, realizan cien kilómetros diarios para llevarla a terapia.
Victoria necesita un cuidado continuo y permanente y “siempre, mínimo, tiene que estar con alguno de los dos”. Su mayor dificultad son las epilepsias, ya que no siempre se dan de la misma forma. Mediante las terapias, se intenta que poco a poco y a largo plazo se vaya mejorando la situación, ya que como indica Sonia, “si miramos atrás, hay una mejora considerable a nivel cognitivo”.
La pequeña padece una enfermedad genética, la mutación PUS3. Esta solo afecta a una veintena de personas en todo el mundo. Se define como un síndrome dismórfico de múltiples anomalías congénitas y discapacidad intelectual poco frecuente.
Como explica su madre, la prevalencia de esta enfermedad es bajísima, menos incluso de uno entre un millón. “Hasta hace poco teníamos entendido que era el único caso en España, pero parece que en Lugo hay otra niña con los mismos síntomas que Victoria”.
Fichaje Estrella
Cada temporada, la Fundación del Real Betis designa un Fichaje Estrella. Esta iniciativa, que se estrenó en el año 2021, tiene como objetivo dar un mensaje de esperanza a niños que están pasando por un proceso de enfermedad grave.
Así, el Fichaje Estrella de esta temporada, Paola, ha visitado en la mañana de este viernes a la pequeña Victoria. Desde que ha entrado por las instalaciones del Benito Villamarín, Paola y Sol ?hermana de 4 años de Victoria- han hecho buenas migas, tanto que no se soltaban de la mano.
Paola ha estado pendiente en todo momento de cómo debía posar con Victoria y de ayudar a esta. Las niñas han compartido un buen rato en el césped, al igual que sus padres, que han encontrado apoyo mutuo entre ellos.
“Es súper importante la voz que le dais a este tipo de casos, vosotros llegáis más lejos que nosotros, para nosotros es un privilegio”. Así mostraba Sonia, madre de Victoria, el agradecimiento a la Fundación Real Betis Balompié por la labor social que realiza.
Visibilidad e investigación
Sus padres acuden a diferentes centros para que pueda ser tratada y estimulada (centros de neurología, ONCE, al Instituto Hispalense de Pediatría, etc.), y piden difusión y visibilidad para poder mejorar su calidad de vida.
“Pedimos que haya una base de datos a nivel nacional, no que tengamos que enterarnos por redes sociales de que puede haber casos como el de ella. Ya nos genera la duda de si hay más personas o no. Luchamos también porque haya una investigación para una mejoría en cualquiera de los aspectos que le afectan”, cuenta Sonia.
La familia de la pequeña cree que es muy importante que estos casos se visibilicen, que no sean invisibles y se dé a conocer la lucha interna que cada día superan.