Paola, la Fichaje Estrella de la Fundación Real Betis Balompié recibe en el Estadio Benito Villamarín a dos niñas que padecen Síndrome de Rett.
Hace varias semanas
presentábamos a la nueva protagonista del proyecto ‘Fichaje Estrella’ a Paola,
una niña que tiene Síndrome de Rett. Esta enfermedad, que suele ocurrir en
personas del sexo femenino, es un trastorno grave del neurodesarrollo de origen
genético y que conlleva una discapacidad grave afectando en muchos aspectos de
la vida de la persona.
Octubre es un mes importante
para las niñas y mujeres que padecen esta enfermedad rara y sus familias.
Durante estas semanas se busca dar visibilidad al Síndrome de Rett.
Por ello, la Fundación Real
Betis Balompié y a Paola, han invitado al Estadio Benito Villamarín a Marta,
Mariela y sus familiares, para que conozcan las instalaciones y, sobre todo,
para dar a conocer cómo es esta enfermedad. “Que el Real Betis dé el apoyo y la
fuerza para dar un empujón a la enfermedad, es maravilloso”, indica Jesús
Calzado, padre de Paola.
Paola vino al Real Betis para
dar alegría al Club y llenar de esperanza a los niños y niñas enfermos, y así
ha sido. En el caso de sus padres, se enteraron de que padecía esta enfermedad
debido a que no veían un avance en el desarrollo de su hija. Tras unas pruebas
genéticas muy complejas, se enteraron de que uno de los genes de Paola, a
través de una mutación, impedía el paso de una proteína muy importante para su
neurodesarrollo.
Una de las invitadas es Mariela,
una niña que nació en perfectas condiciones. A los 17 meses empezó a gritar y
dejar de hablar, lo que hizo ver que, tras varias pruebas, tenía Síndrome de
Rett. “Son niñas como cualquier otras. Deben disfrutar, por eso pedimos
visibilidad y que las cosas estén más adaptadas a ellas”, reivindican sus
padres ante las dificultades que se encuentran en su día a día.
Por último, pudimos conocer a
Marta, a quien esta enfermedad le ha afectado principalmente al aparato
locomotor, impidiéndole así caminar y mover sus manos de manera fluida.
También, debido a esta discapacidad, tampoco puede hablar. El desarrollo y la
mejora para estas niñas es muy complejo, así lo expresaba el padre de Marta: “Tienes
que trabajar mucho en terapia para conseguir muy poquito, es como picar una
piedra”.
La Fundación Real Betis
Balompié, con esta iniciativa sigue ayudando y animando a aquellas familias e
hijos que padecen este tipo de enfermedades, para dar a conocer sus vidas y
dificultades, siendo ellos un mensaje de esperanza para todos los demás niños
que tienen alguna discapacidad y dando visibilidad a enfermedades poco
conocidas.